Внимание! Важная информация по сбору для Вари Шамич! Произошла для всех нас большая трагедия! Варя попала в реанимацию Пинской больницы. Сейчас девочка в коме, в тяжёлом состоянии. Так как при такой степени заболевания лечение препаратом Золгенсма противопоказано, сбор был закрыт. Сегодня проводится поддерживающая терапия препаратом Рисдиплам. Препарат также очень дорогостоящий, мама вынуждена закупать его самостоятельно. Варя продолжает находиться под опекой нашего центра помощи. Мы готовы в любой момент оказать девочке необходимую поддержку, исходя из наших возможностей. Так как у нашей организации налажен официальный контакт с клиниками, врачами Израиля, мы ищем для девочки специалистов, которые возможно смогут помочь в консультировании, помощи в лечении Вари.
В связи с тем, что сбор на Золгенсма закрыт, мы ведем переговоры, звоним юридическим лицам, которые перечисляли Варе средства по договору. Согласно действующему законодательству такая помощь подлежит возврату из-за невозможности использования.
Огромная просьба не обращаться к нам с просьбой дать номер телефона мамы и прочие данные. Необходимая информация содержится и размещается своевременно в открытом доступе. А личные данные наших подопечных защищены законом о защите персональных данных. Мы ценим Ваше желание помочь, подсказать врачей и т. д . Но, сейчас помощь Варе оказывается максимально качественная, и ещё будут задействованы лучшие профессиональные врачи.