Варвара Шамич, 1 год 3 месяца, г. Пинск, Брестская область. Диагноз: СМА 1 типа, Спинально Мышечная Атрофия 1 типа.

Сбор на препарат «Рисдиплам» стоимостью 20 000 белорусских рублей.

Центр помощи «Цветы надежды» ведёт сбор в помощь основному сбору семьи Вари на препарат «Золгенсма». На протяжении всего сбора средств для приобретения основного препарата «Золгенсма», семье приходится постоянно использовать собранные средства для поддерживающей терапии с препаратом «Рисдиплам». Это жизненная необходимость, так как до введения основного лекарства нужно постоянно сдерживать проявление симптомов заболевания. Данные затраты являются большой нагрузкой для семьи и сильно затормаживают сбор на «Золгенсма».

Год назад, в возрасте почти 3 месяцев, у Варвары Шамич диагностировали смертельное генетическое заболевание- Спинально Мышечную Атрофию 1 типа (СМА-1). С тех пор ведётся очень тяжёлый сбор средств для спасения жизни Вари.

Рассказ мамы Вари, Юлии:

Мы молодая семья из города Пинска. С мужем познакомились 9 лет назад. У нас было много планов, желаний, которые мы собирались воплотить в реальность. Мы очень мечтали о ребёночке, но, к сожалению, моя первая беременность была замершая. Для нас это было большим потрясением. После я посещала врача по невынашиванию и планированию беременности, всё ждала, когда меня отправят на обследование, чтобы выявить возможные патологии, но врач посчитала, что это лишнее и просто порекомендовала пить витамины и не беременеть год. Прошёл ровно год, и нам разрешили попробовать снова. И ура, 1 января 2021 года я узнаю, что я беременна. После пережитого для нас это было огромным счастьем. Первые 2 триместра беременность протекала вполне нормально, но уже на третьем триместре началось что-то непонятное, практически весь третий триместр я провела на сохранении. На сроке 40 недель, путём кесарево сечения, на свет появилась наша доченька Варвара — долгожданный ребенок для нас. Нас выписали на 6 сутки. Нашему счастью не было предела, пока мы не стали замечать, что что-то с малышкой не то. На патронаж к нам приходила молодая врач, мы заостряли внимание, что у Варьки какие-то проблемы с ручкой, что она не держит головку, но, к сожалению, доктор не ставила на этом акцент.

Но всё поменялось, когда нашей долгожданной доченьке Варваре был всего 1 месяц и мы планово проходили врачей, вот тогда врач-невролог поставила под вопросом диагноз «Синдром вялого ребёнка».

Придя домой и изучив в интернете, что это за диагноз, сказать, что мы были в шоке — это не сказать ничего. Мы были растеряны и не понимали, что нам делать дальше. Так как диагноз был под вопросом мы надеялись, что он не подтвердится, нас направили в г.Минск в РНПЦ «Мать и дитя», где мы находились 3 недели. За это время нашей малышке провели ряд обследований. Был взят генетический анализ на подтверждение или исключения диагноза СМА. Также мы прошли обследование на ЭНМГ. К огромному нашему сожалению, заключение было для нас неутешительным и печальным, нам подтвердили этот страшный диагноз. Так как мы еще были в ожидании генетического анализа, то всё ещё у нас была надежда на то, что это какая-то ошибка и результат будет отрицательным. Но страшный диагноз СМА 1 типа подтвердился.

Прошедший год — год боли и борьбы за жизнь. Каждый день больно… откашливание, санации, болезненный массаж, специальные упражнения, неподвижность, немощность, питание через трубочку, плач без голоса…

Такое детство у Вари!

Каждый день я говорю Варюше, что всё будет хорошо, что её успеют спасти, что она будет жить…

А она так доверчиво смотрит на меня, как будто понимает всё и верит.. Она прижимается ко мне, словно хочет сказать, чтобы я не волновалась, что всё получится, что она ещё немного подождёт..

Мы верим, что у нас обязательно всё сбудется. Что не смотря на все трудности и препятствия, мы пройдём этот путь вместе. И когда-нибудь, Варя сама обнимет меня, прижмётся ко мне, и скажет: «Мама, всё хорошо, мы вместе, я не умру».

Помочь Варваре можно, совершив безопасный платёж на сайте социально-благотворительного Учреждения « Центр помощи Цветы надежды»  

 https://cvety-fond.by/kak-pomoch/

Другие способы помочь девочке: 

Простой способ пожертвовать без комиссии:

ЕРИП<<< E-Pos<<< ввести номер счёта 16557-1-1<<< сумма по умолчанию 5 рублей<<< оставляем или изменяем сумму платежа<<< оплачиваем

ЕРИП<<< E-Pos<<< ввести номер счёта 16557-2-2<<< сумма по умолчанию 10 рублей<<< оставляем или изменяем сумму платежа<<< оплачиваем

ЕРИП<<<Благотворительность, общественные объединения<<< Помощь детям, взрослым<<< Центр помощи Цветы надежды<<< Пожертвование

В приложении Альфа-Банк:

Перевод/платёж<<<переводы<<<юр.лицу<<< по УНП и номеру счёта<<<УНП 591038734; счёт BY06ALFA30152B22920010270000 получатель Центр помощи Цветы надежды; назначение: пожертвование

Беларусбанк:

Платежи и переводы<<< Перевод по реквизитам-заполнить обязательные поля (ФИО плательщика, получатель Центр помощи Цветы надежды, УНП 591038734 счёт IBAN BY41AKBB30150000047050000000      БИК AKBBBY2X

Назначение-пожертвование

SMS для абонентов МТС и Life

1. С помощью SMS-сообщения.

Отправьте на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1064  <ФИО>  < Сумма>

Пример SMS-сообщения:

1064  ГромовАИ 10

(пробел между параметрами обязателен!)

2.С помощью SMS-сообщения.

Отправьте на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1065  <ФИО>  < Сумма>

Пример SMS-сообщения:

1065  ГромовАИ 10

(пробел между параметрами обязателен!)

USSD-ЗАПРОС ДЛЯ АБОНЕНТОВ LIFE

Совершить платёж Вы можете, набрав номер *222*64# (вызов).

Совершить платёж Вы можете, набрав номер *222*65# (вызов).

Далее необходимо выбрать сумму платежа.

Cделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 50 копеек. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. 

USSD запрос для абонентов МТС

*222*36# вызов. Нажимаем «Ответить» , после этого в строке для ввода пишем цифру 1 и опять нажимаем «Ответить». С баланса телефона спишется 2 рубля. Вы получите сообщение в виде смс о прошедшей операции.

Специально для абонентов мобильного оператора А1 сделать пожертвование можно несколькими способами:

1. Отправить ussd-запрос на номер *222*36# вызов. Выбрать варианты пожертвований-2,5 или 10 рублей. Ввести в специальном окне номер, соответствующий в списке сумме пожертвования. Сделать пожертвование.

2. Отправить sms на номер 5577. В поле для текста набрать любое слово или буквы. С баланса будет списано 2 белорусских рубля.

3. Сделать пожертвование в приложении A1 banking. Платежи-Добро-выбрать источник платежа (банковская, виртуальная карта или др.)-Центр помощи Цветы надежды.